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Une gémeau contre un cancer

2 mars 2012

Tiens, une revenante !!!

Hello everybody!

1 mois que je n'avais donné signe de vie!

1 mois où j'ai voulue prendre de la distance avec ce "gros connard" qui a déjà prit trop de place dans ma vie et dans celle de mon entourage...

1 mois pour essayer de l'oublier un petit peu et de penser à autre chose..

1 mois pour remettre des projets en route et tenter de récupérer ma vie "d'avant"..

Il y a même des journée où je n'y pense pas une seconde, mais à chaque fois "il" revient dans mes pensées quand je m'endors. Il va falloir m'y faire; je ne retrouverais jamais ma vie "d'avant", à moi de m'arranger avec cette nouvelle vie et de faire en sorte qu'elle devienne aussi légère que possible, différente,certes, mais finalement beaucoup plus centrée sur l'essentiel et ce n'est pas plus mal..J'ai eue ma dernière chimio il y a 3 semaines et demie. Tout le monde voulait tourner cette page. J'ai reçu énormémént de messages et de coups de téléphone et la phrase qui revenait sans cesse était: "Allez, maintenant c'est fini!!" Sauf que pour moi ce n'est ABSOLUMENT pas fini! Oui, la chimio est fini; oui, les effets secondaires les plus durs sont finis, mais pas encore le traitement!

Je suis parti à cette dernière chimio avec mon papa et mon grand frère Andrew. Comme d'habitude, déjeuner dans le resto de l'hôpital et ensuite direction avec mon oncle Logue. J'y suis allé seule. A ma grande surprise, il m'a félicité pour avoir été jusqu'au bout du protocole chimiesque. Comment en aurait-il pû être autrement? A priori, certaines patientes refusent d'aller jusqu'au bout, car elle trouve cela trop dur! Mais moi je ne me suis jamais posé de questions, j'ai agit comme un bon petit soldat, j'ai serré les dents et j'ai surtout fait confiance à mon Oncle Logue! De toute manière, choisir entre la vie et le néant la réponse est une évidence!

Nous avons ensuite parlé de la radiothérapie qui sera ma prochaine étape. J'aurais le droit à 7 semaines de rayons. Je ferais ma radiothérapie sur Chartres car les séances sont tous les jours sauf le week-end. De plus, mon Oncle Logue à fait ses études avec ma radiothérapeute de Chartres et la connait très bien! Entretemps, pas d'examens, pas de prise de sang; rien!

J'avoue, que cela m'a fait bizarre de ne plus être sous contrôle; une première impression d'être laché dans la nature et cela est assez angoissant...Je ne reverrais pas mon Oncle Logue d'içi le 15 mai et mes premiers contrôles ne seront que 3 mois après la fin de ma radiothérapie! Il va falloir apprendre à patienter et à gérer cette attente jusqu'en juillet...

Je ne vous raconterais pas les effets de cette dernière chimio, elle s'est déroulé aussi péniblement que les autres...

J'ai eue mes deux rendez-vous de centrage au centre de radiothérapie. J'ai rencontré ma radiothérapeute qui est une femme adorable et très à l'écoute. J'ai vraiment de la chance, à chaque fois je tombe sur des praticiens super sympas! J'ai été tatoué tout autour du sein pour les repères. Cela consiste en de minuscules points et comme j'ai pas mal de grains de beauté, cela ne se verra pas. Mais moi, j'ai eu cettedésagréable impression d'être à nouveau marqué au fer rouge comme du bétail! A nouveau une trace du passage de ce "gros connard", que je garderais jusqu'à la fin de ma vie...je ne pourrais jamais tourner cette page, elle fait partie de ma vie désormais et mon corps en porte le témoignage..

 

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31 janvier 2012

Fiche signalétique de Mr Taxotère

Je vais être franche, je n'aime pas Mr Taxotère. Il est vicieux, sournois et très envahissant.

Mr Fec 100 avait de la gueule lui! Il était rouge grenadine (même qu'après la chimio je faisais des pipi roses comme les princesses!) et en plus il avait l'honnêteté d'agir immédiatement. Il me lapidait pour une semaine et avait la gentillesse de me foutre la paix les deux semaines suivantes avant la prochaine cure.

Pour Mr Taxotère c'est une autre affaire..Dès qu'il a bien pris possession de chaque cellule de mon corps, il attend comme si il était en phase d'observation. Il scrute, analyse et met tranquillement en place sa stratégie d'attaque! Une fois qu'il a bien élaboré son plan, il lance l'artillerie lourde et là, c'est un vrai feu d'artifices!!

Cela commence insidieusement (je vous l'avais dit, il est sournois!) par des sensations de jambe en coton, puis tout doucement cela se transforme en courbatures "grippales" pour terminer par des vraies douleurs musculaires de partout dans le corps..A ce moment là, ma démarche ressemble à celle d'une vieille personne de 110 ans à qui l'on a retiré son déambulateur!!

Ma langue n'est pas en reste, elle s'épaissit peu à peu pour finir avec un volume trois fois supérieur à la normale avec un beau revêtement blanchâtre et un goût immonde. Comme exemple, l'eau m'est impossible à boire tellement son goût se rapproche de celui de la terre!! Alors je mange, pour garder des forces mais sans savoir ce que j'ai dans la bouche. On pourrait me donner de la pâté pour chiens que je m'en rendrais même pas compte.

Mes extrémités deviennent elles aussi douloureuses. Mes orteils, mes doigts ..je n'arrive même plus à décapsuler mes médicaments!

Mr Taxotère a aussi flingué ma vue. Je vois de moins en moins bien. Je suis obligé de porter mes lunettes de plus en plus car tout se brouille. Mes yeux pleurent constamment car le produit s'évacue aussi par les larmes. Au moins je me vois de moins en moins bien dans le miroir et cela n'est pas plus mal!!

Et puis il y a cette sensation de centrale électrique! Je brûle de l'interieur constamment. J'ai des vagues de chaleur qui arrivent subitement et qui sont insupportables. je ne supporte plus mes vêtements et rêverais de me rouler dans la neige. Cela m'empêche de dormir la nuit et du coup la fatigue devient vraiment permanente. Je ne peux plus rien faire qui dure plus d'une demie-heure. Au moindre effort je suis exténué alors je ne fais plus rien, à part cuisiner quand je peux me lever!!Par contre mon moral va bien. J'ai pleins de projets qui n'attendent que mon rétablissement pour être mené à terme Mais tout ça n'est pas grave, c'est le prix à payer pour exterminer ce "gros connard" à jamais, je l'espère.....

31 janvier 2012

Encore vous Mr Taxotère ?!

Nous sommes le mardi 17 janvier et c'est l'anniversaire de mon grand frère chéri Andrew..Qu'y a-til de mieux comme cadeau, qu'une petite virée à l'hôpital Américain pour son anniversaire??

C'est donc avec mon frère que je suis partie à l'hôpital. Manu avait un rendez-vous sur Paris très tôt et devait nous rejoindre là-bas pour le déjeuner. Nous sommes arrivé vers midi et avons rejoint Manu, qui trépignait depuis une demie-heure, au resto de l'hôpital. Nous nous sommes fait notre petit repas sympa tous les trois, et je dois dire que j'étais aux anges que mon grand frère soit à nos côtés ce jour là. Il n'oubliera pas de sitôt ces 44 ans!!! Un repas de rêve à l'Américain!!!

Je prend une bonne bouffée d'oxygène et me rend dans la salle d'attente de mon Oncle Logue. Il me prend à l'heure et nous fait rentrer tout les trois. Je n'allais quand même pas laisser mon frère tout seul attendre!! Et puis, mon cancer est une vraie histoire de famille..

Comme d'habitude, nouvelles des enfants, de Manu et de moi. Il me demande les effets secondaires que m'a donné Mr Taxotère et estime, après avoir déballé une liste longue comme mon bras, que j'ai plutôt bien réagi à cette chimio!! On voit bien qu'il n'a jamais subit une chimio de sa vie!! Je lui parle de la radiothérapie, car dans ma tête, je me prépare déjà à attaquer la phase 3 de mon traitement (chirurgie - chimio - radiothérapie). Je dois prendre rendez-vous à Chartres avec un radiothérapeute et mon Oncle Logue lui adressera un courrier. Il me dit que j'aurais 30 à 33 séances de radio, à savoir tous les jours sauf le samedi-dimanche. Ce qui m'emmène à environ 6-7 semaines d'allers-retours au centre de radiothérapie!! Yep! Yep! Tout ce que j'espère, c'est qu'ils pourront me prendre chaque jour à la même heure pour que je puisse m'organiser avec les enfants..

Ensuite, et bien ensuite il faut y aller...nous montons au premier, au service oncologie, et à nouveau l'odeur me revient en pleines narines comme un boomrang! Sensation de mal-être immédiate..Mon ventre se noue et je sais que les jours qui viennent ne seront pas des plus glorieux...Nous croisons dans les couloirs, le fameux animateur télé en traitement lui aussi. Il est juste comme nous tous, en pleine tourmente...

J'ai mon petit lit chéri près de la fenêtre qui m'attend!!! Yesss!!!   On s'installe tranquillement tous les trois. Enfin, je m'installe tranquillement car Manu et Andrew n'arrivent pas à s'asseoir et préfèrent rester debout! Je pense qu'ils préféreraient fuir mais ils le font pour moi, et je ne serais jamais assez reconnaissante de tous ceux qui m'ont accompagné jusqu'à maintenant. Le moment où l'infirmière me pique est particulièrement violent pour moi, mais aussi pour ceux qui m'accompagnent. La maladie à ce moment précis vous revient en pleine face et de manière instantanée, il faut être vraiment bien accroché!! Comme d'habitude je pleure car l'émotion est trop forte et je m'en veux quand je lis la détresse dans le regard de mon homme et de mon frère...ils sont là debout incapables de faire quoique ce soit pour me soulager, à moins d'arracher la perf', mais ce n'est pas possible, alors ils assistent impuissants à la préparation de ce coktail détonnant! 

Mr Taxotère coulera dans mes veines durant une heure. Au début, je suis incapable de parler quand mon corps reçoit les premières gouttes du produit. Il faut qu'il s'habitue et que moi psychologiquement je me prépare à être malade dans les jours qui viennent..c'est une sorte de mise en condition....un peu comme une préparation de grands sportifs!

Andrew et Manu feront, bien évidemment, des allers-retours incessant entre mon lit et dehors..pas grave, je suis de toute manière trop faible, trop vidée pour leur tenir causette!!

Nous repartons et quittons Andrew devant l'hôpital. C'est un jour que ni lui, ni moi n'oublierons.

Retour sur Chartres où maman et mes bébés m'attendent....je vais mieux, je suis avec mes enfants!!!

16 janvier 2012

Etats d'âme....

Vous me croyez forte, courageuse et optimiste...Merci, mais je ne le suis pas tous les jours! Je ne suis pas plus forte qu'une autre, ni plus courageuse..je réagis simplement comme je peux, avec mon caractère et mon vécu. On me dit toujours: "tu vas te battre!". Non, je ne me bat pas, je subis les traitements comme n'importe quel malade, j'accepte parce qu'il n'y a pas le choix et je patiente comme toutes mes soeurs de galère. Je suis juste résignée à subir ce traitement de choc!

J'ai de la chance, beaucoup de chance! J'ai une famille formidable, des amis en or et un mari et des enfants épatants! Je possède une agréable maison et mon cadre de vie m'aide aussi beaucoup. Je pense à toutes celles qui sont seules, habitant dans des endroits moins agréables, ayant des problèmes d'argent, vivant à côté d'un conjoint fuyant..etc...ce n'est pas mon cas. Je culpabilise presque des fois à être si bien entourée par rapport à d'autres..

J'ai le moral, je suis forte de caractère mais autorisez-moi des fois à être faible...et autorisez-vous aussi à l'être! Sachez parfois que je vous cache des choses pour vous protéger car je reste persuadé que c'est plus dur pour l'entourage que pour moi-même! Je ressens les effets c'est vrai; j'ai souvent mal, c'est vrai; mais vous, vous vous demandez souvent quoi faire...Me voir si mal en point sans pouvoir intervenir vous retourne alors que le simple fait de vous sentir à mes côtés (physiquement ou par la pensée) me suffit amplement..Je préfère ma position à la vôtre; vous devez souvent vous sentir si impuissants..! Ce que vous faite pour moi est pourtant si précieux et si rare, alors s'il vous plait, cessez de croire que vous ne faites pas grand chose!

Oui je suis malade, oui j'ai un traitement épuisant, mais le moral est là, même si j'apprend à vivre désormais avec la boule au ventre concernant mon avenir. Je ne suis pas en colère, à quoi bon? Pourquoi le serais-je? Je ne suis pas meilleure qu'une autre ni plus méritante que n'importe qui. La vie est faite d'épreuves, de souffrances, de peines, mais cela sert  à se rendre compte que la vie est aussi faite de bonheurs cachés, de personnes exceptionnelles et de beaux moments à partagés. 

Mon image est dégradée: plus de cheveux, les cils et sourcils qui commencent à se faire la malle et 3 nouvelles cicatrices! (celle sur le sein pour le retrait de la tumeur, celle sous le bras pour l'analyse des ganglions et celle au-dessus de l'autre sein pour la pose du cathéter.). la Bénédicte d'avant est sûrement resté en Corse l'été dernier..celle que je croise parfois dans le miroir est une autre. J'ai juste cette sensation d'être dédoublé de moi-même et de marcher à côté de moi..j'espère juste me recroiser un jour quand je repartirais cet été en Corse!!

J'ai ouvert une parenthèse et je ne sais pas encore quand je la refermerais. Aujourd'hui, je peux dire que je suis ni tout à fait la même, ni tout à fait une autre....

15 janvier 2012

Mr Taxotère

Lundi 26 décembre 9h00: grand départ pour mon Manu et mes 4 grands (Hugo, Enzo, Alana et Luigi) vers les montagnes enneigées. C'est la première fois qu'ils partent skier! Ils vont rejoindre les cousins et mon cher beau-frère François (le mari de ma soeur). C'est lui d'ailleurs qui m'a appris à skier quand j'avais 16 ans!

Je suis vraiment contente pour eux. Les voir aussi excité me rend heureuse et savoir que Manu s'autorise à prendre du bon temps sans culpabiliser me soulage. Un peu plus tard, mon frère Andrew vient récupérer Flavio pour quelques jours. Mon petit amour est ravi de passer quelques jours avec sa cousine Alix et son cousin Duncan. Bref en quelques heures, je me retrouve seule!  Je ne fais rien, car je perd un peu mes repères et attend l'arrivée de ma soeur, de ma nièce Fiona et de maman qui, du coup, s'installent à la maison pour la semaine....une semaine de filles!!!!

Quel bonheur d'être avec ma soeur! D'habitude, on se voit en coup de vent, entourés de toute la famille sans avoir réellement l'opportunité de discuter ensemble. Cette semaine là sera merveilleuse pour nous deux! On aura des discussions jusqu'à tard le soir et surtout sans être interrompu par qui que ce soit! Nous avons 12 ans d'écart, mais je pense, qu'aujourd'hui, nous sommes presque jumelles! Elle me connait bien, elle anticipe tout, elle est présente sans être envahissante, bref, je l'aime fort, fort, fort..

Le lendemain, c'était le jour de ma 4ème chimio. Papa est venu nous chercher ma soeur, ma nièce Fiona et moi, et nous sommes partis tous les quatre en direction de l'hôpital Américain. Ma gentille maman était resté à la maison pour s'occuper de mon linge et faire quelques courses. Fiona a prit le volant dans un brouillard de dingue! Déjà que j'y allais à reculons, mais là franchement je serais bien rester sous ma couette!!

Comme nous sommes arrivés en avance, nous avons été au restaurant de l'hôpital pour le déjeuner. Un vrai restaurant, avec des nappes et serviettes et tout le tralala qui vous oblige à vous pincer pour croire que vous êtes à l'hôpital!!!!

Je les laisse à leur repas et vais toute seule à mon rendez-vous avec l'oncle Logue. Première fois depuis le début que je le vois seule! Comme d'habitude, sa première question concerne les enfants; savoir comment ils vont, ce qu'ils ont reçus à Noël, ce qu'ils font pour les vacances....Il m'ausculte et me parle de mon nouveau protocole qui débute aujourd'hui...je l'écoute, mais je connais déjà tout par coeur car je me suis, évidemment, bien documenté avant! D'ailleurs, il minimise les effets secondaires et ne me parle que d'éventuelles douleures musculaires. Sur ce, il me prescrit de la cortisone pendant 4 jours pour diminuer un maximum ces douleurs. J'avoue, que je suis dans l'angoisse. Dans l'angoisse car je ne connais pas ce nouveau produit: le Taxotère. Je ne sais pas quels effets secondaires j'aurais, comment mon corp va réagir. Mais bon, quand il faut y aller, faut y aller!

Je retrouve papa, Fiona et ma soeur dans la salle d'attente et nous montons tous les quatre en chimiothérapie ambulatoire. Il n'y a qu'une seule personne de branché, du coup j'ai le choix de ma place. Incroyable, la 1ère fois que je suis venue avec ma soeur, j'ai eue le lit près de la fenêtre et aujourd'hui qu'elle est à nouveau avec moi, je peux à nouveau choisir ce lit !!! On s'installe et comme d'habitude, les larmes arrivent et innondent mon visage. Comme en plus je suis fatiguée avec les fêtes, mes pleurs sont plus intenses et plus longs que d'habitude. Je m'en veux..je m'en veux, car je vois bien que papa est retourné de me voir comme ça, ainsi que ma nièce. Ma soeur qui est déjà venue à une de mes chimio, prend le dessus et fait en sorte que ce moment redevienne léger! l'infirmière me pique, et m'injecte Mr Taxotère. Elle me donne des pains de glace pour poser mes ongles car Mr Taxotère est un produit qui ruinne les ongles! Vos ongles peuvent noircir, jaunir, se gondôler et dans le pire des cas tomber! Le froid évite que le produit aille jusque dans les extrémités en rétractant les tous petits vaisseaux. C'est un produit photosensibilisant, et c'est pourquoi avec les UV, les ongles changent d'aspects. Du coup je dois protéger mes ongles en permanence et jusqu'à 6 mois après tous mes traitements en appliquant une base spécifique suivi de deux couches de vernis opaque.

Durant l'injection, je me sens assez bien et arrive à discuter normalement. Nous rentrons sur Chartres et nous nous mettons à table devant un bon diner que maman nous à préparé. Je suis contente car c'est la première chimio, où je me sens bien le soir même! Je dormirais comme un bébé....

 Le mercredi et jeudi, à part une grosse fatigue qui s'installe, tout va bien. J'irais me faire une ballade chaque jour avec ma soeur, histoire de prendre un peu l'air. Vendredi, plus de goût dans la bouche. Ma langue à triplé de volume, est toute blanche avec pleins d'ulcérations sur les côtés! j'ai l'impression d'avoir une langue de boeuf dans la bouche!! c'est très désagréable et douloureux mais cela fait parti du jeux!!

Je savais que Mr Taxotère était une bombe à retardement! Je confirme...tous mes effets sont arrivés pour la nouvelle année! Mes pieds sont devenus "rouge tomate", mon estomac se tordait dans tous les sens, des douleurs musculaires dans le dos et le jambes sont apparues, et le bout de mes doigts est devenu extrémement douloureux. Je n'arrivais même plus à décapsuler mes médicaments! Et puis il y a eu cette sensation étrange que je brûlais de l'intérieur.... Le passage vers 2012?? je m'en souviendrais!!

Je suis resté prostré dans mon canapé pendant plusieurs jours, comme une "petite vieille" à attendre que cela passe.. Au moins, je me disais, c'est que le produit agit! Il faut bien trouver des points positifs!!!!!! 

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8 janvier 2012

Joyeux Noël!!

Avant toute chose, Bonne Année à vous tous!! Bonne Année à vous mes amis, ma famille et à vous inconnus qui partagez ce blog.... Que cette année soit paisible et simple. Je ne demande rien d'extraordinaire, juste qu'il ne se passe rien, simplement de bons moments partagés avec les gens que j'aime...que chacun prenne le temps de profiter de la vie, de ses amis et de sa famille. Que l'on se dise que l'on s'aime (on ne le dit jamais assez..), que l'on prenne du temps, que l'on arrête de courir et qu'on apprécie ce que l'on possède au lieu de vouloir davantage! Cela parait facile.....essayons!!

Pratiquement 1 mois sans donner de mes nouvelles! J'étais comme tout le monde prise dans le tourbillon des fêtes!

Nous sommes quand même passé par la case hôpital pour Enzo qui nous a fait un énorme panaris au doigt...Urgence dans la nuit, tellement il souffrait pour finir sur la table d'opération le lendemain! Ne rongez plus vos ongles!!!!! Il a passé une nuit à l'hôpital et c'est là, que j'ai mesuré ma chance d'être soigné dans le privé...Rien à voir!

Ce furent des fêtes très familiales et très heureuses. Ma soeur chérie est venue de la Réunion avec sa famille et avait pris un appartement sur Paris pour la semaine avant Noël. Nous sommes donc aller les voir le 1er mardi des vacances avec les enfants. Ce fut la joie pour eux de retrouver les cousins...Ma nièce Eve, était venue spécialement des Etats-Unis pour retrouver la famille avant de repartir rejoindre son mari Tim et de passer Noël au Costa Rica avec lui. J'étais ravie de la voir...c'est une magnifique personne et je sais qu'habiter aussi loin de sa famille est parfois très compliqué à vivre. Pour une fois, on a réussi à discuter toute les deux sans qu'il y ait trop de monde autour!! Dans l'après-midi, ma soeur et moi sommes sorti faire une course d'une heure dans les boutiques. J'ai vite atteint mes limites!! 1 heure était amplement suffisant..c'est pas grave, j'étais avec ma soeur et cela valait bien cette fatigue!

Nous sommes retournés sur Paris 2 jours après et papa et maman nous ont rejoint pour le dîner. Nous étions très nombreux et avons passés une super soirée. En repartant, nous avons fait Paris By Night avec les enfants et à chaque fois c'est un régal de voir leur têtes émerveillées devant les monuments illuminés. Bien entendu, j'ai payé le prix fort de mes virées parisiennes le lendemain. Plus de forces, plus rien. J'ai passé le 23 décembre à traîner dans la maison....

Le 24 décembre, heureusement, je me sentais mieux. Je n'étais pas prête pour courir un marathon, mais suffisemment bien pour recevoir la famille Bianchi pour un goûter de Noël!! Nous avions opté pour cette formule afin de m'éviter toute fatigue inutile avec la préparation d'un repas. Finalement, l'idée d'un goûter amélioré a plu à tout le monde..Nous étions tous ensemble à partir de 15h00 et là, le festival des cadeaux à commencé! Ce fut un après-midi magnifique et tout le monde étaient heureux. Nous étions contents de revoir nos nièces Marthe et Eléonore que nous voyons, malheureusement, pas assez...Tout le monde est parti vers 20h-21h et du coup nous sommes allé nous coucher relativement tôt; après avoir mis le verre de lait et les biscuits pour le Père Noël et ses rennes bien sûr!!

Le lendemain, ouverture des cadeaux chez nous. Avec Manu, nous avions très mal dormi car on étaient excités comme des gamins. A 6h46, nous étions debout à attendre les enfants!! Ils ne se sont levés qu' à 8h30!!                                                                                     

Nous avons attendu que l'infirmière passe pour le pansement d'Enzo et sommes ensuite partis chez mon frère Andrew pour le repas de Noël avec toute ma famille. C'était, comme prévu, de la folie!! Nous étions 27, donc imaginez la montagne de cadeaux!! Ma belle-soeur Hélène nous avait préparé un succulent repas et je dois dire que j'ai apprécié de me mettre les deux pieds sous la table! Tout était là, les crackers, les Quality Street, les cris; bref, le bonheur!!!!!!!

11 décembre 2011

grande parenthèse...

Cela fait exactement 2 semaines que je n'ai rien posté..envie d'une parenthèse, envie d'oublier quelque temps ce traitement, envie de ne penser qu'à Noël et de croire encore à sa magie!!

Je me suis concentré donc aux achats de Noël. Vu la taille de nos familles respectives, la liste est longue, très longue!! Chacun, doit avoir son cadeau. Chez nous, Noël est un truc de dingue!! Il y des milliers de cadeaux sous le sapin, tout le monde hurle et en l'espace de 20 minutes, le salon ressemble à un champ de bataille! Cette année, tout le monde sera là, tous nos frères et soeurs, nos parents, nos neveux et nièces, nos cousins...il y aura bien sûr le repas ou personne ne reste à table en même temps, les crackers avec les chapeaux débiles à mettre sur la tête, les tonnes de "Quality Street" à manger et surtout ce grand moment où les enfants ouvrent leurs cadeaux...mon moment préféré... En tout cas, Noël sera exactement pareil que d'habitude et de plus cela sera juste avant ma 4ème chimio; du coup je serais dans ma meilleure semaine, et ça c'est top!!

J'ai donc été faire mon shopping de Noël avec maman et je dois dire que j'étais vraiment extenuée en fin de journée. J'ai moins de souffle que d'habitude, et je fatigue plus vite, mais c'est normal. J'ai fait ma prise de sang d'avant la chimio, et pour la première fois depuis le début mes globules rouges et blancs étaient en-dessous des normes de réferences. Rien de dramatique, mais je dois dorénavant faire attention de ne pas attraper quoi que ce soit car je n'ai plus assez de défenses pour combattre correctement les virus. Je dois éviter les endroits où il y a trop de monde (ça tombe bien, j'ai horreur de ça!) et les personnes malades.

La semaine avant ma chimio était bizarre. J'avais d'un côté envie d'en profiter un maximum avant de repartir au combat, et d'un autre côté, j'étais comme paralysé à l'idée justement de repartir au combat!! Tout ce que je sais, c'est que cela revient trop vite. Alors je sais que, comme tout le monde me le répète, plus vite c'est fait, plus vite c'est terminé, mais quand vous avez la tête dedans c'est dur, c'est trop fréquent et des fois, j'ai juste envie que l'on me laisse tranquille!..

Nous sommes partis mardi dernier pour ma 3ème chimio Manu et moi. Les enfants sont supers, même si je sens bien qu'ils appréhendent toujours quand je pars...ils ne savent jamais la tête que j'aurais à mon retour, et ça c'est angoissant pour eux.

Mon rendez-vous avec l'oncle Logue était, comme d'habitude, très joyeux. Il a prit de nos nouvelles, des nouvelles des enfants (il ne les oublie jamais), et m'a demandé mes effets secondaires suite à ma dernière chimio. Il a bien regardé m'a prise de sang et m'a rassuré en me disant que pour l'instant mes résultats n'étaient pas catastrophiques mais par prudence, il me prescrivait deux injections de plus pour mes globules blancs. Au lieu de 4, j'en aurais 6. J'avoue que sur le coup cela ne m'a pas fait plaisir, car ces piqures me donnent des vertiges et de maux de tête...mais bon, sans elles je n'aurais peut-être plus aucune défenses immunitaires; alors!!? Pour les globules rouges, il attend les prochains résultats sanguins. Si cela baisse encore la prochaine fois, j'aurais des injections d'EPO comme les sportifs!! Sauf que dans mon cas, cela est autorisé!! Pour lui, tout va bien et il me trouve dans de très bonnes conditions psychologiques. Il sent bien que je suis très bien entouré et que je ne suis pas de celle à baisser les bras, même si des fois le moral est un peu morose...

Nous sommes ensuite monté au deuxième, à l'étage d'oncologie. J'ai mon amie Guylaine qui est venue nous rejoindre. Elle habite à 5minutes de l'hôpital Américain et pour sa part, se bat depuis 3 ans contre un autre cancer aussi. Je crois qu'on s'apporte beaucoup mutuellement et on rigole beaucoup lorsqu'on est ensemble. C'est une fille extraordinaire de courage et d'optimisme et je suis toujours très heureuse de la voir. A peine sortie de l'ascenseur, j'ai sentie cette odeur de chimio. Cela ne m'avait pas fait ça avant, mais là c'était à me donner la nausée. Comme si mon corps répondait, reconnaissait les odeurs de ces produits surpuissants qu'il allait recevoir!!! Je fus installé dans le même fauteuil que la dernière fois. Il y avait une dame assez agée dans un lit qui dormait durant sa chimio, une autre plus jeune dans le box d'à côté qui rigolait beaucoup avec une amie, et un monsieur âgé dans un lit en face. Nous nous sommes souhaité mutuellement bon courage; c'est d'usage! On a pas besoin de se connaitre pour éprouver de l'anpathie. On est dans la même galère, on se comprend juste par le regard. Des fois on se parle, mais souvent le silence en dit bien plus sur notre ressentie au moment de la perfusion. C'est un moment particulièrement violent. A chaque fois que je m'installe, l'émotion me submèrge et à chaque fois les larmes coulent. Le traitement du cancer est sournoi. D'habitude, quand on prend un médicament c'est pour aller mieux. Et là, vous allez bien et on vous injecte des produits qui vont vous rendre malade comme un chien. Psychologiquement, je crois que c'est le plus dur. Ce n'est pas un processus logique...L'infirmière me pique et sa commence...Au bout de 5 minutes à peine, mon corps se souvient, mon corps réagit. Il se met en mode "off". Plus de jus, plus rien, je n'ai plus de force...je reçois le produit et je sens que petit à petit je m'imbibe de celui-ci. J'ai l'impression que mon estomac baigne dedans...pendant une demie-heure, je ne pourrais presque pas parler tellement je ressens des sensations violentes à l'intérieur. Et puis, petit à petit je m'habitue un peu et j'arrive à échanger avec Manu et Guylaine. Manu, comme à son habitude, fera les cent pas, ira dehors, reviendra, s'assiera, restera debout..bref..mon Manu!!    La perf. sonne, c'est bon l'infirmière vient me débrancher. J'ai besoin de prendre l'air. Nous quittons Guylaine et reprenons notre voiture. Je suis lessivé, le produit cette fois-ci agit tout de suite. Nous montons en voiture et repartons vers Chartres.

J'ai dormi pendant 2 jours et demi, incapable de faire autre chose...puis, petit à petit les forces sont revenues et le mental aussi. J'ai décidé de me bouger car je reste persuadé que moins on en fait, moins on a envie d'en faire. C'est sûr au début je faisais le canapé vers la cuisine ou la salle de bains vers le canapé et puis j'ai commencé à ramasser les affaires qui trainaient, quel bonheur!! je revenais chez les vivants!! Je reste encore très fatigué et mes piqures me collent des maux de tête et des vertiges mais je refait surface et je suis la plus heureuse!!

 

 

25 novembre 2011

Excusez-moi....

Cela fait longtemps, que je n'ai pas donné de nouvelles; excusez-moi !!!

Tout d'abord, revenons à mes cheveux..

Mon amie Sophie est venue jeudi dernier me couper les cheveux. Elle était coiffeuse auparavant, et je dois dire que cela était plus facile pour moi que cela se passe à la maison plutôt que dans un salon de coiffure. Jeudi dernier, j'étais fatigué, éreinté...Je n'avais pas de nausées, mais un mal-être intense s'était abattu sur moi. Ma deuxième chimio, n'a pas eue les mêmes effets sur moi que la précédente et cette fois-ci j'ai passé mon temps à dormir et à me trainer comme une loque pendant 5 jours! Aujourd'hui, je me dis que c'est passé vite, mais sur le coup cela semble interminable! J'ai eue des mycoses plein la bouche, ce qui rend le goût de la nourriture insipide, voire dégoûtant! Je me force quand même à manger pour être sûre d'avoir un minimum de forces durant ces quelques jours de galère.

Bref, jeudi, Sophie et une autre amie Valérie, sont venues à la maison pour ma fameuse coupe fashion! Maman était là et mon Luigi aussi qui avait mal à la tête depuis la veille. (J'ai compris par la suite, que Luigi s'était créé son mal de tête inconsciemment parce qu'il savait que j'allais me couper les cheveux et que cela l'angoissait terriblement!). Petit café rapide pour elles et ensuite direction ma salle de bains. J'étais assise face au miroir et j'avais du mal à tenir sur ma chaise tellement j'étais épuisé. Sophie ne m'a pas rasé la tête car la peau de mon crâne était à vif! Elle m'a coupé les cheveux à 3 mm, ce qui est pratiquement la même chose! C'était le bon moment...je ne supportais plus mes cheveux qui étaient devenus secs et sans vie. Ils me démengaient la tête, et je n'avais qu'une envie, c'était de m'en débarrasser! Au fur et à mesure que Sophie coupait, au fur et à mesure je ressemblais à une détenue sortit de prison! J'ai eu un moment de grande tristesse, mais je me suis vite reprise quand j'ai vu que Luigi m'observait. Cela n'était pas façile pour lui non plus!

Nous avons essayé de plaisanter, mais cela ne prenait pas non plus! Sophie à donc continué à couper dans un silence imposé. Au fur et à mesure que mes cheveux tombaient, c'était un peu comme si la Bénédicte d'avant ce "gros connard" partait pour laisser place à la nouvelle Bénédicte, celle qui se bat contre quelque chose de grave...Tant pis, je sais que l'ancienne Bénédicte reviendra tôt ou tard! Mais à la fin, j'étais soulagé car mon crâne respirait à nouveau et me faisait beaucoup moins mal. C'était le jour où il fallait le faire, et de toute manière j'étais tellement abrutie que je n'étais pas non plus capable de réagir face à ma nouvelle tête de "camionneuse"! Je n'avais qu'une hâte, c'était de retourner m'allonger!

Quand tout était fini, Luigi était soulagé et me dit qu'il se sentait beaucoup mieux car finalement, ce n'était pas si terrible que ça..et comme par magie, son mal de tête s'envola !

Flavio en rentrant de l'école me trouva dans le canapé et en me voyant me dit:   - Oh, maman! t'es vraiment la plus belle des mamans!! Comment voulez-vous être triste après ça???

Même les grands ont trouvé ma nouvelle tête "pas trop mal"! Ce fut un peu plus dur pour mon Alana, qui eut plus de mal à me regarder en face pendant un quart d'heure et puis après, comme les autres, elle s'est habitué. Manu à, comme d'habitude, fait le pitre en rentrant le soir et m'appelle maintenant, soit poussinou, ou soit GI JO! De toute manière, il faut en rire car autrement ce serait invivable!!

Maintenant je met un foulard sur ma tête lorsque je sors pour éviter d'effrayer la population!!! Sinon, quand je suis à la maison, je ne met rien car j'ai trop chaud. J'ai pleins d'amis qui m'ont déjà vu tête nue et cela ne semble pas les effrayer non plus! Le principal c'est que pour le moment j'ai toujours mes cils et mes sourcils. Mon regard n'a pas changé et j'espère que cela restera comme ça le plus longtemps possible. Je ne suis pas prête à avoir un regard de "poisson" tout de suite. Chaque chose en son temps!!

Autrement, j'ai retrouvé la pêche au bout de 6-7 jours, une fois les piqures, pour rebooster mes globules blancs, terminées..Alors j'en profite, je fonce et me concentre sur les fêtes de fin d'années. J'adore Noël!! Alors maintenant, le plus important est de faire tous les cadeaux de Noël avant ma prochaine chimio du 6 décembre, et croyez-moi, vu la taille de nos familles, il y a du boulot!!!!!!!!

17 novembre 2011

2ème round...

On est le mardi 15 novembre, et c'est le jour de ma deuxième chimio.

Cette fois-ci, maman sera avec nous. Ma belle-soeur viendra garder les enfants jusqu'à notre retour. Mon rendez-vous avec l'oncle Logue n'est qu'à 15h20 et la chimio, juste après à 16h30.

Nous décidons donc de partir plus tôt et de profiter un peu avant d'arriver à l'hôpital Américain. Nous arrivons vers 12h30 et allons nous régaler dans une brasserie. Je suis gourmande, alors je mange bien car je sais qu'après la chimio, un mauvais goût dans la bouche s'installe et du coup me fait perdre l'appétit pendant plusieurs jours! Petite virée shopping où Manu et maman s'achètent chacun une paire de chaussures. Rien pour moi, je crois que j'ai assez dépensé pour plusieurs mois de toute façons!

Il est 15h00 et nous arrivons à l'hôpital. Je vais m'acheter quelques magazines débiles pour feuilleter durant la chimio et ensuite, nous nous rendons dans la salle d'attente de l'oncle Logue. Pendant que nous patientons, Manu et maman reconnaissent immédiatement Philippe De Gaulle qui est aussi en consultation oncologie mais pour sa femme, apparemment. Grand homme, beaux habits et ressemblant énormément à son illustre papa!

C'est notre tour. L'oncle Logue me dit que ma prise de sang est parfaite. Il me pose différentes questions sur les enfants, comment ils vivent tout ça..etc.. Ensuite, il me demande de lui expliquer comment j'ai vécu la première chimio. Je lui explique les quelques nausées, les maux de tête, la fatigue et je lui dis que dans l'ensemble cela s'est relativement bien passé. A ce moment, Manu réagit en trouvant que je minimise trop...Sacré Manu, il croit toujours que je dis pas tout alors que franchement, j'ai trouvé ça tout à fait supportable..En tout cas l'oncle Logue nous trouve toujours autant positifs et nous encourage à le rester.

Il est 16h20, et c'est l'heure. Nous montons en service oncologie et parcourons le couloir jusqu'au service " chimiothérapie ambulatoire". Je suis attendue. L'adorable infirmière me place dans un box avec un gros fauteuil qui peut s'allonger. Je suis un peu déçue, mon lit près de la fenêtre de la dernière fois est déjà pris. Dommage qu'ils ne prennent pas de réservation!

Tant pis! L'infirmière met son masque et commence par désinfecter la peau. Elle sent "Charlie" sous ses doigts et repère l'endroit où il faut piquer. Elle pique, cela ne fait absolument pas mal. Mais cela me fait pleurer. L'émotion est là, je pleure doucement. Je pleure parce que tout à coup, je sais pourquoi je suis là. Le cancer, j'essaie de ne pas y penser et je refuse qu'il occupe toute la place dans      "ma" vie et dans" nos" vies. Et puis là, à nouveau, c'est lui qui revient au devant de la scène, qui prend toute la lumière. C'est à cause de lui que pendant plusieurs jours, je vais être fatiguée et que je ne pourrais pas m'occuper des enfants. Bref, à ce moment où l'infirmière pique, je sais que je me bat contre quelque chose de grave.....

La chimio à commencé et malgré que je ressente les effets des produits, cela est moins violent que la première fois. Mon corps doit se souvenir et mieux l'accepter. Tant mieux!

Nous repartons de l'hôpital vers 18h15 et arrivons sur Chartres vers 20h00. Je suis extrèmement fatiguée, mais je n'ai pas de nausées! Je ferais une bonne nuit. Le lendemain, je ne sais pas pourquoi, mais je ne pense qu'à manger. J'ai envie de salé et passe ma matinée, dans mon canapé, à lire les recettes de cuisine de maman. Du coup, je retrouve plein de plats qu'elle nous faisait quand nous étions petits et lui dresse une liste de plats que j'aimerais manger! Je sais, j'en profites un peu .....

Aujourd'hui, nous sommes jeudi et c'est les 70 ans de maman! Quel beau cadeau pour ses 70 ans.....je m'en veux de ne pas être bien en ce jour si important.....

Mes cheveux, quand à eux, tombent en masse et me démange..Cet après-midi, j'ai une amie qui vient avec sa tondeuse!

Cet après-midi, j'aurais la tête à toto!!!

 

12 novembre 2011

Aie! ça fait mal!!

Et oui, perdre ses cheveux ça fait mal!

Au début, cela fait comme des petites épingles qu'on vous pique dans la tête. Aujourd'hui, c'est encore différent..C'est comme si on vous tirait les cheveux très fort, constamment. Vous avez cette sensation que le cuir chevelu est à vif et je peux à peine me toucher la peau du crâne!! Les cheveux ce matin partent par poignées entières !! Je n'arrive pas encore à me décider à les faire raser; pourtant cela apaiserait mon crâne mais la décision est trop dure pour l'instant!! Je trouve toujours un bon prétexte..Mais est-on vraiment prêt à le faire??

Je profite de mon dernier week-end avant d'attaquer la deuxième chimio de mardi. Je dis bien "attaquer", car c'est de cela qu'il s'agit!

Attaquer toutes les "mauvaises" cellules potentielles pour qu'elles foutent le camp et surtout pour qu'elles ne reviennent jamais...Car aujourd'hui je me bat pour ça. La tumeur, elle, est partie au fond d'une poubelle (bien fait à ce "gros connard"!), mais les cellules microscopiques peuvent être présente et ce sont elles mes ennemies du jour..

Vous dire que je suis prête est un bien grand mot, mais vous dire que j'accepte est vrai. J'accepte d'en passer par là à la condition qu'on écrase cette m---e!!

Mais aujourd'hui, on est samedi et aujourd'hui je profite!!

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